Интервью с супергероем с синдромом Туретта

tourettes-hero

Джесс Том хочет, чтобы вы знали, что смеяться — это нормально.

«В течение следующих нескольких минут готовьтесь много раз услышать слова «печенье» и «ежик»», — говорит она в начале своей речи на TEDxAlbertopolis. Это все потому, что у Том синдром Туретта — неврологическое состояние, которое характеризуется непроизвольными движениями и звуками,которые обычно относятся к разряду нервных тиков.

В необыкновенной речи, представленной ниже, Том объясняет, каким образом она обратила свой недуг в источник вдохновения и творческой экспрессии, осмелившись стать супергероем, вместо того чтобы быть страдальцем.

Мы поговорили с Том, которая создала сайт Touretteshero, обучающий тому, как можно жить с синдромом Туретта. Ниже представлены ее поистине прекрасные ответы.

Вы действительно привнесли столько радости и счастья в жизнь людей с синдромом Туретта. Как люди реагируют на Ваш посыл и конкретно на вашу речь на конференции TED?

Когда я только начала  Touretteshero, у меня и понятия не было о том, как люди отреагируют на это. Я  переживала по поводу того, что некоторые люди неправильно посчитают мое отношение к этому заболеванию насмешкой, но до сих пор такой проблемы не возникало. Определенно, существует большая разница между тем, чтобы смеяться над кем-то и вместе с кем-то. Совместный смех когда-то помог мне пережить тяжелые времена.

В то время как мало можно в физическом плане повлиять на тики, изменение отношения к ним общества  — это то, в чем каждый может принять участие. Отклик на мою речь на конференции TED был потрясающим. Множество людей проявили глубокую заинтересованность к этим вопросам и идеям для будущего взаимодействия.

Во время Вашей речи, Вы сказали: «Даже самые тяжелые проблемы могут открыть возможности  для творчества «. Эта идея действительно засела у меня в голове. Как Вы пришли к такой мысли, и как вы научилась использовать эту возможность?

Определенно, это было нелегко. Я годами пыталась не обращать внимания на мои тики, и я до жути боялась того, что их кто-то заметит и прокомментирует. Когда они стали усиливаться и иметь большее влияние на мою жизнь, я научилась объяснять это людям. Это улучшило качество моей жизни куда больше, чем любые процедуры и медицинские воздействия.

Поворотный момент наступил, когда мой друг Мэтью назвал меня «сумасшедшей словогенерирующей машиной». Он сказал мне, что не использовать это в творческих целях — ужасное расточительство. Его слова выразили то, что я думаю о своем состоянии. Вместо того, чтобы прятать мои тики, я была вдохновлена возможностью поделиться ими.

Всего существует около 5000 моих голосовых тиков на Touretteshero, они готовы и ждут человека с творческим подходом и воображением, который использует их для создания произведения искусства.

Вы можете вспомнить какой-нибудь момент или проект, когда творческий подход помогал посмотреть на синдром Тауретта в другом свете? Чем это обернулось для Вас?

Одним холодным осенним днем, когда мы только запустили Touretteshero, я встретилась с Алексом в Лондоне. Вместе с ним мы записали особенное интервью. Вместо того, чтобы игнорировать мои тики, мы решили предоставить им ведущую роль, чтобы посмотреть, какие странные истории получатся.

Мы назвали это интервью «Живая речь», и какой бы несуразной или необычной оно ни было, этот опыт освободил меня. После многих лет борьбы за связанность речи против  моих тиков, их  высвобождение было действительно необыкновенным. Помню, по пути домой той ночью я была взволнована тем, что мы сделали, и хотела сделать еще больше.

Что, Вы думаете, может вдохновить других людей привнести креативность в их жизнь, не взирая на посторонние условия и обстоятельства, с которыми они столкнулись? 

Творчество помогло мне превратиться из  «страдальца» в «супергероя». Но это не значит, что мои тики внезапно за одну ночь стали более интересными, или что я сама стала необычайно сильной и смелой. Я просто научилась смотреть на свое состояние с другой стороны.

Мне бы хотелось сказать: «Будьте открыты перед  творческим в окружающем вас, не бойтесь сделать ошибку или экспериментировать с новыми идеями; просите помощи, когда она вам нужна; и будьте готовы взглянуть на вещи со стороны других людей. Это не обязательно, но мне также помогает, когда я ношу блестящие штаны и сверкающий плащ».

Touretteshero помог мне осознать, что игнорированием проблемы не решить, а смех чаще всего работает. Самое важное,что  я сумела осознать, это то, что  если что-то не выходит, я могу это изменить.

Ниже приведены советы Том о том, как жить творчески:

* Будьте готовы к творческому восприятию в непредсказуемых местах;

* Не бойтесь сделать ошибку или экспериментировать с новыми идеями;

* Просите помощи, когда она вам нужна;

* Будьте готовы взглянуть на вещи со стороны других людей.

* Это не обязательно, но иногда блестящие штаны и сверкающий плащ помогают 

Автор перевода: Марина Яцура
Источник:     blog.ted.com/a-qa-with-jess-thom-of-touretteshero/

Похожие статьи

9 видов влияния звука на наше здоровье, самочувствие и работоспособность
Фотографии человека-невидимки
Совет от юного спикера TED: Откройте клуб «TED-Ed» у себя в школе
Вам слегка за 20? Воспользуйтесь этим временем по максимуму: Мэг Джей на TED2013